Datensatz zu den psychosozialen Auswirkungen in Familien mit Kindern mit entwicklungsbedingten und epileptischen Enzephalopathien

Aug 13, 2023

Scientific Data Band 10, Artikelnummer: 530 (2023) Diesen Artikel zitieren

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Die Betreuung von Kindern mit entwicklungsbedingter und epileptischer Enzephalopathie (DEE) kann für die primären Betreuer aufgrund der Komplexität der Erkrankung und der Notwendigkeit einer kontinuierlichen Betreuung eine Herausforderung darstellen. Dies hat psychosoziale Auswirkungen auf ihre Lebensqualität, einschließlich erhöhtem Stress, Angstzuständen und Depressionen, sowie Auswirkungen auf ihr Unterstützungsnetzwerk, ihre Arbeit und ihre Beziehung zum betroffenen Kind. Es ist wichtig, dass Betreuer Hilfe erhalten, um die psychosozialen Auswirkungen der Betreuung eines Kindes mit DEE zu bewältigen und ihr langfristiges Wohlbefinden zu fördern. Darüber hinaus ist es von entscheidender Bedeutung, dass die politischen Entscheidungsträger quantitative Daten über diese Auswirkungen erhalten, um angemessen auf die Bedürfnisse dieser Familien reagieren zu können. Zu diesem Zweck wurde eine Datenbank unter Verwendung des Instruments zur Messung der psychosozialen Auswirkungen von Childhood Rare Epilepsy Social Impact Assessment (CRESIA) entwickelt, um die Lebensqualität von Pflegekräften quantitativ zu bewerten.

Dieser Artikel konzentriert sich auf Familien mit Kindern mit seltenen Krankheiten und bezieht sich auf Pathologien mit einer Prävalenz von weniger als 5 pro 10.000 Menschen1,2,3. Mehr als 50 % der seltenen oder selten auftretenden Erkrankungen des Zentralnervensystems treten bei Kindern auf und bringen sowohl für die Kinder als auch für ihre Familien soziale Probleme mit sich. Dies ist besonders wichtig bei seltenen neurologischen Erkrankungen, die durch ein hohes Maß an epileptischen Anfällen gekennzeichnet sind4,5. Zu den schwerwiegendsten direkten Folgen seltener Anfallsleiden gehört eine Beeinträchtigung der neurologischen Entwicklung, die sich auf die tägliche und zukünftige Funktionsfähigkeit von Kindern auswirkt und zu schweren kognitiven, körperlichen und Verhaltensbeeinträchtigungen führt6,7,8,9,10.

Die indirekten Probleme, die sich aus der hohen Häufigkeit entwicklungsbedingter und epileptischer Enzephalopathien (DEE) ergeben, haben erhebliche psychosoziale Auswirkungen auf die gesamte Familienstruktur11,12,13. Das Vorliegen einer seltenen epileptischen Erkrankung bei einem Kind kann direkte und indirekte Auswirkungen auf die Lebensqualität der Eltern haben, die je nach verschiedenen Faktoren wie der Schwere der Erkrankung, der Komplexität oder Einschränkungen der Symptome, den Bewältigungsfähigkeiten usw. variieren. die soziale Unterstützung und die verfügbaren Ressourcen, um seinen Anforderungen gerecht zu werden14. Eine der häufigsten und am weitesten verbreiteten Beschwerden primärer Betreuer ist jedoch die hohe psychosoziale Belastung, die sie erfahren, die mit einem hohen Maß an emotionaler Dysregulation, Schuldgefühlen, Ängsten und Stress aufgrund übermäßiger Sorgen und Unsicherheit über den Gesundheitszustand und die Zukunft ihrer Kinder einhergeht15 ,16,17. Diese hohe psychische und physische Belastung führt in vielen Fällen zu einem Rückgang der Arbeitsproduktivität, der sozialen Beziehungen und der wirtschaftlichen Stabilität und gefährdet die Lebensqualität und die Integrität des Familiensystems13,14,18,19,20. Epileptische Anfälle können zu unerwarteten Zeitpunkten auftreten und erfordern möglicherweise ständige Aufmerksamkeit und Wachsamkeit seitens der Familienangehörigen. Darüber hinaus erfordern die Bedürfnisse des Kindes möglicherweise erhebliche Änderungen im Tagesablauf, wie regelmäßige Arztbesuche, Ergotherapie und Physiotherapie. All dies kann die Arbeitsfähigkeit von Eltern oder Betreuern beeinträchtigen, was zu finanziellen Problemen führen kann21,22,23.

Auf dieser Grundlage konzentriert sich der vorliegende Artikel auf die Erstellung einer quantitativen Datenbank der numerischen Indikatoren der psychosozialen Auswirkungen, die primäre Betreuer von Kindern mit DEE haben. Das zur Erhebung der Daten verwendete Instrument war die Skala „Childhood Rare Epilepsy Social Impact Assessment“ (CRESIA)24, die quantitative Daten zur Lebensqualität der Pflegekräfte liefert, indem sie deren soziale, psychologische, allgemeine Gesundheit, familiäre, durch Kinder verursachte Stressfaktoren und wirtschaftliche Faktoren bewertet Situation. Es ist zu beachten, dass die CRESIA-Skala erst kürzlich veröffentlicht wurde und derzeit auf Spanischsprachige, insbesondere auf die spanische Bevölkerung, angewendet wird. Die Datenbank umfasst Daten von primären Betreuern von Kindern mit DEE sowie Daten einer Kontrollgruppe von Eltern mit gesunden Minderjährigen. Beide Gruppen wurden einbezogen, um vergleichende Studien mit einer gültigen Basislinie zu fördern. Diese Datenbank könnte anderen Forschern dabei helfen, Studien durchzuführen und neue evidenzbasierte Interventionen vorzuschlagen, die das Wohlbefinden und die Lebensqualität aller an der täglichen Betreuung eines Kindes mit DEE beteiligten Akteure verbessern könnten.

Die Einschlusskriterien für die Versuchsgruppe erforderten, dass die teilnehmenden Familien (1) älter als 18 Jahre alt sein sollten, (2) Spanisch als Muttersprache sprechen und verstehen sollten, (3) ein Kind haben, bei dem DEE diagnostiziert wurde und einiges davon hat die vorherrschenden Merkmale, die mit DEE verbunden sind, wie etwa geistige Behinderung, hohe Sterblichkeit, motorische Verschlechterung und/oder Verhaltensprobleme für mindestens 6 Monate, (4) in den letzten 6 Monaten keine Diagnose einer psychischen Störung (wie etwa einer schweren Depression) gestellt wurde oder posttraumatische Belastungsstörung), um sicherzustellen, dass ihre Teilnahme nicht durch psychische Gesundheitsprobleme beeinträchtigt wurde, die entweder ihre Antworten oder die Interpretation der Forschungsergebnisse beeinflussen könnten, und (5) unterzeichnen Sie die Einverständniserklärung zur Teilnahme an der Studie. Die Einschlusskriterien für die Kontrollgruppe waren identisch, mit der Ausnahme, dass das dritte Kriterium durch die Tatsache ersetzt wurde, dass bei dem Kind keine bekannte Krankheit diagnostiziert wurde. Zur Rekrutierung von Teilnehmern wurden Partnerschaften mit Verbänden und Stiftungen geschlossen, die auf seltene Krankheiten im Zusammenhang mit unserer Forschung spezialisiert sind. Diese Kooperationen ermöglichten den Zugang zu einem breiten Netzwerk von Familien und Einzelpersonen, die von diesen Krankheiten betroffen sind. Darüber hinaus wurden soziale Medien aktiv als Plattform genutzt, um Informationen über die Studie zu verbreiten und ein breiteres Publikum zu erreichen. Daher basierte das Rekrutierungsverfahren auf einer gezielten Chancen- und Schneeball-Stichprobenmethode.

Die Daten wurden mithilfe der spanischen Version der CRESIA-Skala (Childhood Rare Epilepsy Social Impact Assessment)24 erfasst und Familienmitgliedern über die Online-Plattform Gorilla Experiment Builder25 präsentiert (dieses Tool unterliegt dem Datenschutzgesetz von 2018 und den Allgemeinen Daten). Schutzverordnung). Die Studie bewertete die sozialen, familiären, gesundheitlichen und psychologischen Bereiche, die durch Minderjährige verursachten Stressfaktoren und die wirtschaftlichen Kosten und sammelte grundlegende soziodemografische Daten (siehe Tabelle 1). Die Elemente des Instruments wurden vorgestellt und in verschiedene Abschnitte unterteilt, beginnend mit einer kurzen Einverständniserklärung, in der die Ziele der Studie klar dargelegt wurden. Die Studie entsprach allen relevanten ethischen Vorschriften und wurde von der Ethikkommission der Universidad Nebrija genehmigt (Genehmigungscode UNNE-2022-006). Es ist zu beachten, dass alle an dieser Studie teilnehmenden Personen ihre Einwilligung zur offenen Veröffentlichung der erhobenen Daten gegeben haben.

Nach Einwilligung und Erhebung soziodemografischer und klinischer Informationen (13 Items) wurde ihnen der CRESIA vorgelegt, der insgesamt 371 Items umfasst. Die Einwirkzeit für das gesamte Instrument betrug ca. 45 Minuten. Der ursprünglichen CRESIA-Version wurde ein weiterer Punkt hinzugefügt, um die von jedem Teilnehmer verwendete Währung zu bewerten, da Stichproben aus verschiedenen spanischsprachigen Ländern vorhanden waren (Artikelnummer 326). Alle Elemente wurden nach den folgenden Bereichen geordnet und dargestellt: (a) Soziales, (b) Gesundheit, (c) Psychologische, (d) Familiäre, (e) Durch das Kind verursachte Stressfaktoren und (f) Wirtschaftliche. Alle kontinuierlichen Items wurden auf einer Likert-Skala angegeben und bewertet, wobei 1 „überhaupt nicht identifiziert“, 2 „nicht sehr identifiziert“, 3 „eher identifiziert“, 4 „identifiziert“ und 5 „sehr identifiziert“ entsprach identifiziert“. Teilnehmer, die zum Zeitpunkt der Beantwortung des Fragebogens nicht auf dem Arbeitsmarkt aktiv waren, wurden gebeten, die Items zum Thema Arbeit (Items 226 bis 250 und 274 bis 289) nicht zu beantworten. Außerdem wurden alle Items im Zusammenhang mit seltenen epileptischen Erkrankungen aus der Version des Fragebogens, der der Kontrollgruppe vorgelegt wurde, entfernt (Items 12, 181 bis 205, 293 und 302 bis 305). Die folgenden Abschnitte enthalten eine Beschreibung der einzelnen Domänen des Instruments, die im PDF-Format (spanische und englische Version) im Open Science Framework26 zu finden sind.

Der soziodemografische Fragebogen wurde mit dem Ziel entwickelt, spezifische und persönliche Informationen von jedem Teilnehmer zu sammeln. Zunächst beantworteten sie Fragen zum Herkunftsland, zu Geschlecht, Alter, Familienstand, Beschäftigungssituation, Bildungsniveau und sozioökonomischem Status des Teilnehmers. Außerdem wurden von den Minderjährigen Informationen zu Geschlecht und Alter sowie für die Versuchsgruppe zur Diagnose der seltenen epileptischen Erkrankung erhoben.

Dieser Bereich überwacht die Bewertung des sozialen Aspekts des Lebens von Familien und bezieht sich dabei auf die soziale Belastung, die Familien wahrnehmen, sowie auf ihre soziale Unterstützung und ihr Selbstverständnis in der Gesellschaft.

Dieser Bereich bezieht sich auf die allgemeine körperliche Gesundheit der Teilnehmer, ihre Selbstwahrnehmung darüber, wie sie sich fühlen oder wie ihre Gesundheit im Allgemeinen ist, sowie auf die körperlichen Einschränkungen, unter denen sie aufgrund der seltenen epileptischen Erkrankung ihres Kindes leiden, und die damit verbundenen emotionalen Auswirkungen körperliche Verfassung hat.

Dieser Bereich ist der am umfassendsten untersuchte Bereich und bewertet alle psychologischen Bereiche der Teilnehmer, die möglicherweise von der Krankheit des Kindes betroffen sind. Zunächst wird der emotionale Zustand beurteilt, der in Teilbeurteilungen zu depressiver Symptomatik, Angst, Stress, Sorgen, Sinn im Leben, persönlichem Wachstum und Hoffnungslosigkeit unterteilt ist. Zweitens werden der Arbeitsstress, die Pflege des Arbeitsumfelds, die Organisationsstruktur, die Bedingungen, die materiellen Arbeitsmittel, das Management, das Zugehörigkeitsgefühl und die Beziehungen zu Kollegen, mit denen der Teilnehmer zusammenlebt, bewertet. Drittens wird das Selbstkonzept des Teilnehmers bewertet, wobei der Schwerpunkt auf dem emotionalen, intellektuellen, körperlichen und funktionalen Selbstkonzept liegt. Abschließend erfolgt die Bewertung des Arbeitsselbstkonzepts, bei der es um das Selbstvertrauen, die Einstellung und das Selbstbild des Teilnehmers in Bezug auf seine Arbeit geht.

In diesem Bereich werden die familiären Beziehungen des Teilnehmers bewertet, einschließlich der Unterstützung, die er von seinem engen familiären Umfeld erhält, sowie die Auswirkungen der Krankheit des Kindes auf das familiäre Umfeld.

In diesem Bereich erfolgt eine Beurteilung der sozialen, verhaltensbezogenen, emotionalen und physiologischen/biologischen Merkmale des Kindes, die sich auf das Leben des Teilnehmers auswirken.

Dieser Bereich unterscheidet sich von den zuvor beschriebenen, da die Daten nicht in einem Likert-ähnlichen Skalenformat erfasst werden. Diese Items erforderten Multiple-Choice-Antworten, dichotome (Ja/Nein)-Antworten oder offene Antworten im Textformat (insgesamt 45 Items plus eine zusätzliche Frage zur Art der verwendeten Währung). Ziel dieser Auswertung war es, die Kosten für die Betreuung eines Kindes mit einer seltenen epileptischen Erkrankung herauszufinden. Daher wurde die Bewertung in drei Bereiche unterteilt: (a) monatliches Einkommen: Welche Ressourcen muss der Teilnehmer mit der finanziellen Belastung bewältigen (4 Punkte); (b) direkte Kosten: alle Ausgaben, die in direktem Zusammenhang mit der Geburt eines Kindes mit einer seltenen epileptischen Anfallserkrankung stehen (31 Posten); c) indirekte Kosten: alle Ausgaben, die nicht mit der Störung in Zusammenhang stehen, aber eine Folge davon sind (10 Posten).

Der Prozess der Organisation der Informationen der in den CSV-Dateien gesammelten Daten erforderte zunächst eine gewisse Vorverarbeitung. Im ersten Schritt wurden die Daten aller Teilnehmer eliminiert, die die Einschlusskriterien nicht erfüllten. Anschließend wurden alle personenbezogenen Daten, die zur Identifizierung der Teilnehmer dienen könnten, entfernt, um absolute Vertraulichkeit zu gewährleisten und das Berufsgeheimnis unter strikter Einhaltung des Organgesetzes 3/2018 zum Schutz personenbezogener Daten einzuhalten. Drittens wurde das Vorhandensein potenzieller Duplikate oder Codierungsfehler bewertet, um die Integrität der präsentierten Daten zu wahren. Und viertens wurden Kennungen für jeden Teilnehmer, jede Gruppe und jede Skala erstellt, mit dem Ziel, die Daten mit allen notwendigen Informationen darzustellen, damit sie optimal analysiert und verarbeitet werden können.

An der vorliegenden Studie nahmen 193 Erwachsene (154 Frauen) teil und die Stichprobe wurde in zwei Gruppen aufgeteilt. Die erste Gruppe bestand aus insgesamt 88 Erwachsenen (67 Frauen) mit einem Durchschnittsalter von 42,78 Jahren (SD = 6,69). Diese Personen waren Eltern von Minderjährigen, bei denen DEE diagnostiziert wurde (47 Mädchen; Durchschnittsalter 9,49 Jahre, SD = 4,89; siehe Tabelle 2 für die verschiedenen Diagnosen; im Folgenden die Versuchsgruppe). Der Rekrutierungsprozess und die Probenverfügbarkeit führten dazu, dass ein großer Prozentsatz (62,5 %) der Teilnehmer Familienangehörige von Kindern mit Dravet-Syndrom waren. Trotz dieser Verzerrung wurden auch 10 zusätzliche Diagnosen einbezogen, um die Generalisierbarkeit und Repräsentativität der Stichprobe sicherzustellen. Die zweite Gruppe bestand aus insgesamt 105 Erwachsenen (87 Frauen) mit einem Durchschnittsalter von 43,49 Jahren (SD = 6,54). Alle Teilnehmer dieser Gruppe waren Eltern von Minderjährigen ohne diagnostizierte Krankheit (55 Mädchen; Durchschnittsalter 9,27 Jahre, SD = 5,52; im Folgenden als Kontrollgruppe bezeichnet).

Der in dieser Studie verwendete Fragebogen CRESIA24 und die extrahierten Daten sind im Open Science Framework (OSF)26 zu finden. Die Daten werden im Rohformat in drei CSV-Dateien bereitgestellt, die sich jeweils auf Folgendes beziehen:

Die soziodemografischen Daten der Versuchs- und Kontrollgruppen (Dateiname: „Soziodemografische Daten.csv“). Diese Datei stellt eine organisierte Struktur mit den folgenden Variablen dar, die in Spalten unterteilt sind: Gruppe (experimentell oder Kontrolle), Identifikationsnummer (ID) des Teilnehmers, Herkunftsland, Geschlecht, Alter, Familienstand, Bildungsniveau, Beschäftigungsstatus, sozioökonomischer Status, und Fragen im Zusammenhang mit dem Kind, wie zum Beispiel Geschlecht und Alter des Kindes, Diagnose des Kindes, Zeit vom ersten Symptom bis zur Diagnose (in Monaten) und die Anzahl der Anfälle, die das Kind jeden Monat erlitt. Hier werden Informationen zu den persönlichen und sozialen Merkmalen der beiden Gruppen sowie zu den persönlichen und sozialen Merkmalen der Kinder und den Besonderheiten der Krankheiten, an denen sie leiden, gespeichert.

Die Daten der verschiedenen Domänen und Indikatoren des CRESIA-Instruments der Versuchs- und Kontrollgruppen (Dateiname: „Experimental and Control data.csv“). Diese Datei stellt eine organisierte Struktur mit den folgenden Variablen dar, die in Spalten unterteilt sind: Gruppe (experimentell oder Kontrolle), Identifikationsnummer (ID) des Teilnehmers, Domänencode (A, B, C oder D), Domänenname (sozial, gesundheitlich, psychologisch, familiär). oder durch das Kind verursachte Stressfaktoren), Indikatorcode (z. B. A1 und A2 der Domäne A. Sozial), Indikatorname (enthält die Namen der Indikatoren jeder Domäne; z. B. wahrgenommene Belastung, soziale Unterstützung und Selbstverständnis der Domäne A. Sozial), Item-Code (Datensatznummer zur Identifizierung des Items), Item-Nummer (Ordnungszahl des Vorkommens des Items im Fragebogen), direkter Wert (die von der Stichprobe bereitgestellten Daten) und neu kodierte Bewertung (für die Items, die (die Ergebnisse mussten gemäß den Anweisungen des Fragebogens invertiert werden, die invertierten Daten). Hier werden Daten zu Informationen im Zusammenhang mit den Bewertungen gemäß den Bereichen des CRESIA-Instruments gespeichert: (a) Soziales, (b) Gesundheit, (c) Psychologische, (d) Familiäre, (e) Vom Kind verursachte Stressfaktoren.

Daten zu den Bewertungen in der Domäne f) Wirtschaft, nur für die Versuchsgruppe (Dateiname: „Wirtschaftsdomäne der CRESIA.csv“). Diese Datei stellt eine organisierte Struktur mit den folgenden Variablen dar, die in Spalten unterteilt sind: Gruppe (in diesem Fall nur Versuchsgruppe), Teilnehmeridentifikationsnummer (ID), Domänencode (F), Domänenname (wirtschaftlich), Indikatorcode (F1), Indikator Name (enthält die Namen der Indikatoren jeder Domäne; z. B. monatliches Einkommen, direkte Kosten), Artikelcode (Datensatznummer zur Identifizierung des Artikels), Artikelnummer (Ordnungszahl des Vorkommens des Artikels im Fragebogen) und direkter Wert (der Daten aus der Stichprobe).

Die Rohdaten umfassen die direkten Bewertungen sowie die umkodierten Bewertungen für diejenigen Elemente, die gemäß dem Protokoll des Instruments CRESIA vor der Analyse invertiert werden müssen. Tabelle 3 zeigt die Struktur von CRESIA und deskriptive Statistiken der Ergebnisse der Eltern von Minderjährigen mit der Diagnose DEE (Versuchsgruppe) und der Eltern von Minderjährigen ohne diagnostizierte Krankheit (Kontrollgruppe).

Alle Daten wurden von Experten dreier wichtiger spanischer Institutionen gesammelt: Centro de Investigación Nebrija en Cognición (CINC) der Universidad Nebrija, Asociación ApoyoDravet und Fundación Salud Infantil. Das Kontaktnetzwerk dieser drei Forschungs-, Gesundheits- und Dritten-Sektor-Einrichtungen erleichterte den Zugang zu vielen Familien von Kindern mit seltenen Erkrankungen sowie zu Kontrollfamilien aus demselben Kontext. Das wichtigste verwendete Instrument (Childhood Rare Epilepsy Social Impact Assessment, CRESIA) zeichnet sich durch eine gute interne Konsistenz aus (mit einem Cronbach-Alpha von 0,98). Dieser Wert des ursprünglichen Tools wurde mit einer Analyse der internen Konsistenz der in diesem Datensatz gemeldeten Ergebnisse validiert und ergab ein Cronbach-Alpha von 0,97 für die Daten der Versuchsgruppe und 0,98 für die Daten der Kontrollgruppe. Diese Ergebnisse unterstreichen zusätzlich zu den deskriptiven Daten, die durch niedrige Standardabweichungen und Standardfehler der Mittelwerte pro Gruppe und Domäne oder Indikator gekennzeichnet sind (siehe Tabelle 3), den hohen Grad an Homogenität der Daten und verstärken die Validität der Extraktionsprozesse , Messung und Datenerfassung des generierten Datensatzes. Es ist zu beachten, dass die CRESIA-Skala erst kürzlich veröffentlicht wurde und derzeit auf Spanischsprachige, insbesondere auf die spanische Bevölkerung, angewendet wird. Aufgrund ihrer jüngsten Veröffentlichung befindet sich die CRESIA-Skala im Ausbau. Seine externe Validierung und Verallgemeinerung auf andere Sprachen sind notwendig, damit es in verschiedenen kulturellen und sprachlichen Kontexten zuverlässig und gültig angewendet und genutzt werden kann.

In dieser Studie wurde kein benutzerdefinierter Code verwendet.

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Dieser Datensatz wurde teilweise durch den ISERI-Zuschuss der „BBVA Foundation Grants to Scientific Research Projects 2021“ und vom spanischen Ministerium für Wissenschaft und Innovation (PID2021-126884NB-I00) finanziert. . . .

Open-Access-Finanzierung bereitgestellt von UiT The Arctic University of Norway (einschließlich Universitätsklinikum Nordnorwegen).

Asociación ApoyoDravet, 20009, San Sebastián, Spanien

Rafael Salom und Luis Miguel Aras

Nebrija Research Center in Cognition (CINC), Fakultät für Sprachen und Bildung, Universität Nebrija, 28248, Madrid, Spanien

Raphael Salom & Jon Andoni Duñabeitia

Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea, 31010, Navarra, Spanien

Luis Miguel Aras

Kindergesundheitsstiftung, 03201, Elche, Spanien

Jessica Pinero

AcqVA Aurora Center, Abteilung für Sprachen und Kultur, UiT The Arctic University of Norway, 9019, Tromsø, Norwegen

Jon Andoni Duñabeitia

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Konzeptualisierung, LMA und JAD; Datenerfassung, RS, LMA, JP und JAD; Datenorganisation und -bereinigung, RS; Ressourcen, LMA, JP und JAD; Datenkuration, RS; Schreiben – Vorbereiten des Originalentwurfs, RS; Schreiben, Überarbeiten und Bearbeiten, LMA, JP und JAD; Aufsicht, JAD; Projektmanagement, LMA, JP und JAD; Sicherstellung der Finanzierung, JAD All, JP und JAD; Aufsicht, JAD; Projektverwaltung, LMA und JAD; Fundraising, JAD Alle Autoren haben die veröffentlichte Version des Manuskripts gelesen und akzeptiert.

Korrespondenz mit Jon Andoni Duñabeitia.

Die Autoren geben an, dass keine Interessenkonflikte bestehen.

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Nachdrucke und Genehmigungen

Salom, R., Aras, LM, Piñero, J. et al. Datensatz zu den psychosozialen Auswirkungen in Familien mit Kindern mit entwicklungsbedingten und epileptischen Enzephalopathien. Sci Data 10, 530 (2023). https://doi.org/10.1038/s41597-023-02441-3

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Eingegangen: 17. März 2023

Angenommen: 02. August 2023

Veröffentlicht: 08. August 2023

DOI: https://doi.org/10.1038/s41597-023-02441-3

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